Louise Wedderburn tak lagi bisa membungkukkan badannya. Sejumlah sendi dan otot terkunci. Membuat Punggung, lengan sampai sikunya pun kaku. Remaja 19 tahun asal Aberdeenshire, Inggris, itu tumbuh bak manekin hidup.
Dunia medis menyebut kondisinya: Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Kondisi langka yang mengakibatkan sejumlah jaringan lunak mengeras seperti tulang. Menjadikan beberapa bagian tubuh membeku dalam posisi tegak selama bertahun-tahun.
Diperkirakan hanya ada 700 kasus FOP di dunia. Sekitar 45 di antaranya muncul di Inggris. Belum ada obat yang mampu mengatasi kondisi ini. Membuat mereka yang menderita FOP hanya memiliki harapan hidup sampai usia 41 tahun.
Wedderburn masih bisa berjalan kaki sendiri walau sangat sulit. Kondisi yang ia alami sejak usia tiga tahun itu membuatnya mengalami keterbatasan mobilitas. Tak jarang ia harus tergantung bantuan keluarga dan kursi roda untuk beraktivitas sehari-hari.
"Semua ini bermula 16 tahun lalu, aku tiba-tiba jatuh saat sedang jalan, kupikir awalnya sikuku nggak bisa gerak karena terkilir tapi ternyata FOP," ujar wanita yang harus sangat hati-hati dengan fisiknya. Ia tak boleh lagi jatuh karena khawatir akan memicu penguncian sendi lain yang masih aktif.
Semangat
Sakit tak membuat Wedderburn frustasi. Di tengah keterbatasan fisik, ia justru mengobarkan semangat hidup. Ia tak mau hanya berdiam menjadi objek belas kasihan. "Aku bersumpah bahwa kondisi ini tidak akan menghentikanku melakukan apa yang kumau," ujarnya dikutip Daily Mail.
Meski banyak menghabiskan waktu belajar di rumah, ia tetap antusias hadir di acara promnight sekolahnya. Bahkan begitu percaya diri merintis karier di dunia fashion lewat aksi modisnya di London Fashion Week dan Majalah Elle.
Keterbatasan fisik yang mengikis kecintaannya terhadap dunia fashion. Ia tetap setia mengikuti tren mode terbaru. Menghabiskan banyak waktu untuk mengasah trik padu padan berbusana. Lemarinya selalu penuh dengan baju-baju trendi masa kini.
"Saya sangat menyukai dunia mode. Saya suka pakai baju-baju cantik. Saya pun bermimpi menjadi seorang stylist, make up artist, atau bekerja di bidang yang berkaitan dengan fashion seperti Elle," ujarnya.
Bukan semata-mata memenuhi hasrat pribadi. Semua itu sebenarnya ia lakukan demi meningkatkan perhatian masyarakat terhadap penderita FOP. "Banyak orang akhirnya tahu penyakit ini dari kemunculan saya di sejumlah media, tapi memang tidak sepopuler penyakit lain," ujarnya.
Semangatnya tak pernah padam di tengah dukungan penuh keluarga dan sahabat dekat. "Semua keluarga dan teman dekat selalu menyemangati saya dengan bilang saya normal, lakukan apa yang saya inginkan untuk maju. Mereka tak pernah menganggap saya cacat yang tak bisa melakukan apapun."
http://life.viva.co.id/news/read/364515-sakit-langka--model-ini-bak-manekin-hidup
0 komentar:
Posting Komentar